vi lever vår målbild

Postat den 28 april, 2013 av Annika Schlegel Åberg

För ett år sedan vet jag exakt hur jag mådde. Det är en ganska intressant upplevelse att så helt säkert minnas just den dagen så otroligt skarpt. Jag kände en djup och på många vis en bottenlös förtvivlan, sorg, ilska mm. Och blundar jag kan jag se och höra mig.

Och nu ett år senare lever vi vår målbild. Men idag tittar jag tillbaka – och utan känna oro.

Min son Albin – som vid den här tiden för ett år sedan dragits med extrema magsmärtor, konstanta diarréer, kräkningar, feber vid minsta fysiska ansträngning, blod från tarmarna, såriga eksem på kroppen och absolut ingen växt eller viktuppgång alls sedan 2007/2008 – förklarades frisk! Och han var så dålig just den där dagen.  Eller man förklarade inte honom frisk – men man gav upp den dagen.

Jag satt i parken när hans läkare ringde och allt bara brast för mig och jag blev både arg, ledsen, förtvivlad mm. Barnen i parken tittade lite undrande på mig. Några andra vuxna fattade vad det handlade om och förklarade så gott de kunde för barnen. Det var tur för läkaren att han inte var i parken för då hade nog 5 stycken 8-åringar hoppat på honom. Alla här runt om oss visste hur Albin kämpade på med sitt liv och hur han ändå ofta var som en sol i humöret och nära till skratt. Och att känna misstro när vi gjorde precis allt vi kunde för att leva ett så rikt liv som vi kunde – ja det var en fruktansvärd upplevelse.

Och Albin hade utretts för alla tänkbara och otänkbara sjukdomar som finns, haft en kropp som kastat ut allt så totalt aggressivt att han låg inlagd på Astrid Lindgrens barnsjukhus i en månad med sond och dropp. och behövt morfin för att lindra smärtorna – och så känner man att läkarvården bara gav upp. Och vi hade frågat om det kunde vara så ”så enkelt som allergi” – men magspecialisterna bedömde honom som för sjuk – men till slut gav de upp och vi upplevde många konstiga tvivel om oss.

Och mitt i denna djupaste förtvivlan kom det sig att vi pratade med ett par – då bekanta människor – och sedan dess vänner. Samtalet i parken där de kunde möta oss i vår kris på ett både varmt, inkännande och som turligt nog dessutom blev vändningen för vårt liv.

Redan i parken sa Bob på sin brutna engelska att ”kanske det kunde vara så att Albins kropp helt enkelt har mastceller som är överaktiva och reagerar aggressivt på fel saker”. Ja, ni hör ju – inte riktigt vem som helst. Nä båda är forskare på Karolinska institutet och vågade hjälpa oss att tänka bredare och större.

Klassiska allergiprover visade inget – men jag och J nappade direkt på det där och började redan dagen efter ta bort det första som kom för oss – vetestärkelse i glutenfria produkter. Vändningen märktes redan efter två veckor.

Och forskarparet hjälpte oss även  att med lite nya andra ögon verkligen bekräfta och utesluta en del andra sjukdomar. De visade Albins journal för ett gäng andra läkare och forskare och man landade i att något sannolikt retar Albins kropp – och det hade vi redan börjat få bekräftat genom att ta bort minsta spår av vete.

Och allt med Albin började ju med astma, geggig mage och viktminskning några månader innan han fyllde 4 år.

Man har inte kunnat fastställa riktigt hur det kommer sig att Albin är så superkänslig för minsta spår av vete – även glukoser, dextroser osv, mer än att han är det. Får han i sig minsta lilla nu mår han efter några timmar mkt illa, har eksem på kroppen, magsmärtor och även feber. Och nu är vi bara så glada över att han är på spåret. Tids nog är det väl läge att försöka förstå mer – om inta annat för andras skull.

Och Bob och Helena – dom vet inte om det och som sådana forskare dom är köper dom nog inte heller resonemanget – men för mig är dom utsända. Precis när vi behövde det som mest dök dessa personer upp, som jag bara småpratat med vid några tillfällen, tog in vår sorg, mina tårar, gav mig hopp och drack ett glas vin med oss. Och nu väldigt trevlig och roliga vänner som vi gärna äter middag med både nu och då:-). Och sönerna är bästa vänner. Så det kan bli.

Men för att ändå ge er en bild över denna djupa förtvivlan som vi var i när vändningen kom klipper jag in två texter.

”Man borde vant sig nu…Så börjar en refräng av Olle Ljungström. Och det kan man ju tycka att vi borde gjort. Och att vi skulle sluta vara optimistiska när det allt som oftast landar i precis det läge vi är idag – uselt. Man får några perioder till låns och sedan kastas man tillbaka till en ganska krass verklighet – en smärtsam sådan.

Igår märkte jag hela dagen att A:s kropp var på väg – innan han själv uttryckte. Blir liksom annorlunda i sin personlighet. Allvarligare helt enkelt. Sedan på kvällen fick han hysteriskt ont, mådde väldigt illa, frös, fick feber och extrem nattsvettning. Idag vaknat helt urlakad i kroppen. Häromdagen var han ute på gården och lirade fotboll i flera timmar – det är vår målbild – dit ska vi .” (utdrag från bloggen 15/4)

Och nedan kommer ett utdrag ur ett brev skrivet exakt för ett år sedan.
Hela brevet finns på bloggen – april 2012 skrivet 28 /4

”Han behöver i mina ögon bli sedd utifrån det udda perspektivet att inga prover visar på svår sjukdom, men att hans symtombild visar på att han är långt ifrån frisk. Att du som ett mantra upprepar att inget visar på att Albin är svårt sjuk samtidigt som han har perioder där han knappt kan ta sig upp ur sängen, är provocerande.Vi önskar inget hellre än en frisk son, men så länge hans sjukdom yttra sig som den gör, så måste det ju ligga någon form av läkarintresse att se på symtomen, även om kända prover inte visar något? En rak och ärlig fråga – tror du på oss? Och tror du på Albin? Eller tror du att vi överdriver och fabricerar? Albin har så mycket livsglädje i sig så det blir nästan än mer provocerande att det finns undertoner av tvivel på oss och om oss. Ni behöver tvivla på era egna redskap, men att putta över era tillkortakommanden på oss – det är i mina ögon inget annat än oprofessionellt. Det ger oss stor sorg. Idag lördag kunde A knappt äta frukost på grund av smärtor i magen och han är askgrå i ansiktet. Han har såriga sår på delar av rumpan, är matt i kroppen osv – det är en del av hans vardag – och du talar om för mig att vi ska bara ge upp!? Det går inte. Och trots status idag så kommer vi se till att dagen blir mysig med picknick i vitsippeskogen. Vi har inga svårigheter att leva ett mysigt liv. Jag orkar inte efter snart fyra år strida kring Albins hälsa.”

/Annika
Publicerat i Albins sjukdom, allergi, barn, relationer | Lämna en kommentar

Livet är så skört

Postat den 8 april, 2013 av Annika Schlegel Åberg

I kväll har jag blivit påmind om vikten av att alltid leva nära livets viktigheter, att inte haka upp sig på det där vardagssurret. Man vet aldrig hur många dagar man har.

Jag läste väl också hastigt rubriken i helgen om en olycka, men då visste jag inte att det var en på avstånd bekant till mig. Jag kände inte honom, men jag känner hans fru. Hennes syster är en av mina äldsta vänner. Frun –  U – var med den kvällen när jag träffade Jimmy. Och hennes ena flicka är orsak till varför min dotter heter som hon gör.

Och tankarna vandrar oavbrutet och hela tiden till U och deras barn. På en bråkdel av en sekund lever man ett aktivt liv, mitt i livet med allt vad det innebär, och så helt plötsligt är livet helt omkullkastat. Och de som är kvar ska hitta ett sätt att fortsätta leva, att andas och så småningom kommer t o m skrattet att återvända – även om det kanske får en annan klang än förut.

Att på det här sättet bli påmind om livets skörhet är sorgligt, men för oss andra kan det kanske ge en påminnelse om att man aldrig vet hur länge man själv eller dem man älskar finns här.

Tankar till U och hennes familj.

/Annika

Publicerat i relationer | Lämna en kommentar

Om att bry sig och våga visa hänsyn

Postat den 28 mars, 2013 av Annika Schlegel Åberg

För några dagar sedan satt jag och skrev ett inlägg här men från min bärbara och den kan allt vara lite lömsk så chip chop så var det ingen text med efter att jag sparat allt som ett utkast. Och jag var ganska nöjd med den texten – men ibland kanske man ändå ska sova på saker och ting.

Som det är nu försöker vi varva jobb med en eländig mars-influensa och ofta hamnar man i att man drar in lite stress – både här och där. Och det kanske behövs, men ibland behöver man kanske också tillåta sig att mest konstatera att nu är det influensatider – och det där som jag skulle göra på jobbet får jag göra sedan. Ibland är det svårare. Jag jobbar inom kyrkan som kommunikatör och hur det än är så Påsken liksom vår grej – och det innebär ganska mycket jobb för de flesta som arbetar i församlingen. Inte lika mycket som julen – men ändå en del extra arbete. Nu är det som det är och det goda med att stanna upp är som alltid att man kan tillåta sig att reflektera en del både över den närvärld och stora värld man lever i.

När jag skrev (det som försvann) var jag så tagen av Korrespondenternas program som hade barnens förutsättningar i fokus. Det som liksom tog tag i mig var när de var i Haiti där barnslaveriet är en del av samhällssystemet. Handel med barn är helt enkelt en del av samhället. Många vill förstås ändra det men det är svårt. Och under tiden är barnen skyddslösa och rättslösa.

Jag tänker ofta att när man fastnar i vardagsmuttret är det klokt att läsa tidningen, se olika samhällsprogram osv. Det hjälper en att balansera livet och faktiskt känna tacksamhet över det liv man är har fått.  Jag kan inte på ett enkelt sätt hjälpa barnen på Haiti.  Men jag kan med förstånd blicka inåt och känna att en stor tacksamhet över att jag lever i en del av världen där många – inte alla – har ok förutsättningar att leva ett ok liv.

Men igår tog hjärnan en twist till och så blev jag lite trött på på många av oss – inkl. mig själv. Medan flickor gifts bort, föräldrar inte känner att de har några andra möjligheter än att sälja sitt barn, medan barn arbetar i stället för att gå i skolan, så lever många av oss en ganska pösmätt tillvaro där vi kan gå i taket för att barnvagnar inte är välkomna på alla café, eller man inte tar bort snön från gatorna mm. Där vi snabbt upplever oss som kränkta och förfördelade och med hög röst hävdar våra rättigheter. Men det känns som om vi ibland ska tänka en gång till innan vi skriker högt. Så att vi skriker för rätt saker – som Reva, eller höja vår röst mot näthatet mm. Att vi skriker för de rättigheterna som verkligen betyder något.

Jag tänker ofta på att även alltför många i Sverige lever i skuggvärldar eller i hopplöshet, i fattigdom och i utanförskap. Kanske inte lika dramatisk som i de mest utsatta delarna av världen men en hopplös känsla är en hopplös känsla. Och hur hittar vi sätt att verka i närmiljön?

Att värna viktiga rättigheter. Att bli sedd rakt upp och ner för den man är utan att först kodas.

Vi som kanske ska titta mest på oss själva är vi som vi lever med goda förutsättningar. Vi måste hjälpa både oss själva och nästa generation att inte sätta sig själv först hela tiden – att inte se oss enbart som en generation enbart full av rättigheter utan även en generation med skyldigheter. Att vi behöver lära oss att visa hänsyn och inte roffa åt oss.

Ett minne jag har var en bagatell som hände för många år sedan. Jag och familjen campade på västkusten. En dag var det ponnyridning för barnen. Sonen, då ca 3 år skulle rida. Vi stod i kö och vi var några stycken föräldrar som stod där med våra barn som skulle rida. Det var en ljummen sommarkväll och ingen rörde sig i snabbt tempo. Det var ju semester. Medan vi stod i kön ser jag en man i ögonvrån som går raka vägen förbi alla andra, sätter upp sin typ 6-åriga son på ponnyn, betalar och går iväg. Vi andra står häpna över beteendet, men till sist får jag mål i mun och stammar fram att ”men du, det var ju kö – barnen här står ju i kö”. Mannen fnyser åt mig och fräser till svar ”att det var ju ingen som gick fram – det gäller ju att ta för sig!”. Jag bara stirrade på honom och tänkte ”stackars unge – det han får med sig är att man ska ta för sig, att man minsann ha rätt till det” . Men hänsyn till omgivningen – det fick han inte med sig i alla fall. Och det gjorde mig sorgsen.

För om vi uppfostrar nästa generation med oceaner av rättigheter, att alltid sätta sig själv och sitt eget bästa främst, att ”jaget” är det som gör livet värt något, då tror jag att vi kommer att bara få mer segration, mer utanförskap, mer ensamhet osv. Det gör mig ledsen. Och så tänker jag att det delvis är konsekvensen av oss att många av oss – inte alla – aldrig behövt strida för någonting. Vi tar våra rättigheter så för givet att vi inte har förstånd att förstå att i stora delar av världen är man beredd att dö för dem. Demokrati, skola. Flickan på Haiti var helt rättslös, ingen brydde sig. Men vem ska se henne om vi alltid sätter jaget först? Och det gäller här, i det samhälle vi lever i nu. Givetvis ska man även visa hänsyn mot sig själv också! Det finns få saker som är så viktiga som att se på sig själv med snälla ögon och med en klapp om att ”du är ok”. Men som så ofta är det väl balansen som är central.

Lite röriga tankar men någonstans är kärnan att om man tar in hänsyn och sympati i det vardagliga livet så blir det svårare att inte bry sig, att häva ut sig elakheter – eller för den delen göra kontroller av människor p g a sitt utseende.

Publicerat i Okategoriserade, samhälle, tankar | Lämna en kommentar

Rösten tystnade

Postat den 10 mars, 2013 av Annika Schlegel Åberg

Efter att levt med en ständig röst som funderade på Albins hälsa, liv, vikt och leverne, tystande rösten i huvudet ganska abrupt nu i vintras.

Ja, eller rättare sagt – behovet av att skriva blev litet. Men så för någon vecka sedan började jag känna att något saknades i livet – ett ställe att samla ihop reflektioner, tankar och livets vardagligheter – inte med sjuka barn, men allergiska.

Så nu blir det nystart på bloggen I min tankevärld – så får vi se vad jag tänker om nu.

Sista veckorna har präglats av en enorm trötthet. En sådan där trötthet som man måste ha koll på. Och veta att jag levt ett liv som krävt 100 procent koncentration dygnet runt i fyra år. Och nu – nästan efter ett år att Albin blivit en helt vanlig frisk pojke så känns det inte helt sällan som om hjärnan passar på att helt vila, slumra och vara lite allmänt sådär där oalert.

Så vaksamhet råder. Utöver att jag inte skriver lika mkt som tidigare bakar jag inte heller lika mycket. Jag bakar allt det där jag måste för att få ihop livet med väldigt allergiska barn. Men nu när alla lever ett helt vanligt liv med jobb, skola och aktiviteter så blir tiden helt enkelt inte tillräcklig för att experimentera i köket. Och det kan jag sakna. Det är och har ofta varit ett andningshål för mig att greja och tänka ut nya godsaker som man kan berika livet med. Håller på att planera in det och t o m strukit en kör som jag började på för att få till det hela.

Så att börja skriva igen (känns lite trögt och klumpigt än så länge) och att börja baka mer än bara ”måste”-saker är nu på listan över sånt jag vll göra för att må fortsatt bra.

Jag tänker ofta att åren med Albin har gett mig en alldeles unik erfarenhet och mycket insikt om mig själv. Jag vet att jag orkar mer och längre än jag tror, att jag kan bryta samman för de små sakerna, att jag kan strida oändligt för dem jag älskar och att jag är innerligt tacksam över det liv jag lever. Och jag har lärt mig att lyssna inåt, stanna upp och förstå vad jag behöver. Jag har fortfarande inte lärt mig att boka in middagar och träffar med goda vänner och människor jag värdesätter. Det bekymrar mig lite – vill inte förlora kontakten med vänner. Det är inte av ovilja, utan av någon form av oförmåga att tänka längre fram än 3 dagar i det privata livet. Så när jag väl kommer mig för att fråga så är de flesta uppbokade. Men jag övar och jag börjar bli bättre på det:-)

Samtidigt vill jag behålla många luckor. Upplever ofta att det är i luckorna det händer – det där som gör att man får vila i kropp och knopp, att man får fina upplevelser i naturen mm. Under vinter och nu tidig vår har jag återigen blivit påmind om att varje stund är viktig. I början av året förlorade jag och mina syskon nästan vår pappa. På vägen ner till Småland var utgångsläget att han efter en kort tids sjukhusvistelse inte verkade klara natten.

Men med hjälp av god sjukvår och hans egna lust att leva kämpar han nu för att komma tillbaka. Och han inser och vet att resten av hans liv inte alls blir som han tänkt sig – men att han lever och att det kan blir hyfsat ändå – även om vägen tillbaka är lång och kampen långt ifrån  över.

Detta får nog bli mitt första blogginlägg på fyra månader. Lite trögt gick det – men det kändes bra:-).

God kväll helt enkelt.

/A

Publicerat i relationer, tankar | 2 kommentar

sminkade och omsinkade versioner

Postat den 4 december, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Nu var det attans så länge sedan jag satt här och lät fingrarna hoppa över tangetbordet. Den här bloggen har varit så starkt förknippad med Albin och hans sjukdomstid. Och visst händer det att vi får lite bakslag. Känslig för om det kommer ner fel eller som nu när det är kallt och förkylningstider. Sånt klarar han fortfarande sämre än andra. I vår ska jag prata med hans nya läkare om det där med med överaktiva mastceller och vad de hittar på.

Men det är inte därför jag sitter här och funderar. Jag flaggar redan nu för att det är både lite långt och fladdrigt – men ändå.

Jag funderar lite på vad det är som triggar igång vissa människor och deras tankar och varför vi provoceras av uppdateringar på fb och liknande forum.

Visst kan man säga att många visar upp en lite ”sminkad” sida av sig själv på fb. Man kanske är lite gladare än vad man känner sig under en dag. Och man lägger nog oftare upp en bild på sig själv där man tycker att man ser lite fördelaktig ut än tvärtom. Men är det inte samtidigt något befriande över att vi som levt år under Jantes tyngd kan skriva om oss själva eller om våra närmaste på ett positivt vis? Och visst vill även även jag här i mitt stilla sinne lägga till ”bara man gör det lite lagom”. Nu ska jag verkligen inte göra mig till expert på området. Jag är 40+, lever i en ganska skön tillvaro och njuter av att jag denna vinter inte lever under hot av sjukom. Och jag följer inga bloggare direkt, sitter här och skriver mest för min egen skull och jag är nog många vis en ganska oytlig person.

Vårt hem är inte ljust och fräscht – inte jag heller:-) Ibland är hemmet välstädat men oftare lite småstökigt med tvätt som borde vikas in i skåpet. Mitt hår sätts ofta upp – för att dölja att det är några dagar sedan jag tvättade det. Så dagens outfit är inte min grej – och jag hoppas att barnen ska växa upp och värdesätta annat än yta.

Men för att återvända till fb och den lite sminkade vardagsbilden som läggs ut där. Jag har faktiskt ganska många vänner i min lista som är helt osminkade där. Jag följer under ett halvår en vän som är mitt i en depression. Jag kan känna mig maktlös inför vad hon går igenom, arg på läkare som inte är som dom borde, frustrerad över Försäkringskassan och samtidigt så delar hon med sig av något som gör mig mer ödmjuk inför livet. En annan vän ger sina vänner ofta tips om böcker om adhd och aspberger. Hon vill att fler ska förstå ett av hennes barn.

Ja, och under några år delade jag med mig av mitt liv med ett sjukt barn. Det kanske kommer nya tider. Även om syftet allt som oftast varit att lätta på det mentala trycket så tror jag att en och annan har fått ta del av ett liv som kanske man inte varit så nära annars. Det jag menar är – att visst lägger vi upp en lite sminkad version av oss titt som tätt – men ibland är vi ganska glåmiga även på t ex fb.

Men om jag nu skulle dela med mig av en berättelse på fb där jag berättade om ett ledset barn jag mött som berättade om mobbing. Och sedan berätta om hur jag följde det barnet hem och att jag fick bra kontakt med både förälder och barn och där syftet med att berätta om händelsen var att synliggöra mobbning och det sorgliga med det mötet och den ledsenhet jag kände inför det faktum att många barn mobbas – är det sminkat eller osminkat? Varför frågar jag? Jag läste om en sådan händelse och då fick personen i fråga veta att ”om du inte lagt ut det här – då, då hade din gärning varit stor”.

Detta har inte hänt mig, men jag läste ett fb-inlägg som en vän till mig gillat. Och jag blev berörd av hennes berättelse, kände med barnet hon mött och glad över att hon gjorde något. I kommentarsfältet kunde man sedan läsa några inlägg som ondgjorde sig över att hon ”skröt” om sin handling på fb – och om endast om hon inte skrytit om det – hade handlingen varit god.

Jag blev så irriterad – för är inte ett av grundproblemen med mobbning – över huvudtaget – att allt för många väljer att inte se alls? Och det är ännu värre när vuxna ser barn mobbas – och väljer att inte göra något? Så om man nu väljer att berätta om ett medmänskligt beteende – så är det i mina ögon bara inspirerande och ett gott föredöme.

Och Jante kans krypa tillbaks ner i jorden. Om mitt barn blev mobbat och en vuxen såg, agerade medkännande och tog hand om det på ett fint vis – då skulle jag bara känna tacksamhet. För det är vi vuxna som måste visa med gärningar att handlingar kan vara fel.

Jag har tänkt mycket på det där inlägget. Just den här kommentaren var inte hatisk – men visst finns det en rå och hård ton i många sammanhang. Vad gör kommentarsfälten med oss? Och i de offentliga miljöerna – varför är det mest näthatare som rör sig där? Och hur många är dom?

Och vill vi ha en miljö där en berättelse om en händelse som berörde personen bemöts med att ”gärningen hade varit er god om du hållit tyst om den”. Om syftet hade varit enbart att berätta att ”jag är en fantastisk människa som hjälper utsatta barn – se på mig” – då hade jag kunnat förstå reaktionen lite mer. Men det gick inte att läsa inlägget så . Man läste om ett utsatt barn som fick hjälp och som blev sedd precis när han behövde det som mest. Punkt.

Snälla vi – kan vi inte vara med toleranta mot varandra? Vad är det svåra?

undrar Annika

Publicerat i Okategoriserade, kommunikation, relationer, samhälle, skola och förskola, tankar | Lämna en kommentar

lite av varje så här en torsdagskväll oktober

Postat den 25 oktober, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Mitt i hösten – fast i kväll vräker snön ner så det är väl mitt i vintern. Man får ju konstatera att det var man inte riktigt beredd på. Enligt mig 2 månader för tidigt.

Och och om några dagar är det allahelgona – tid för ljus och eftertanke. Hinner vi reflektera som vi önskar? Och förstår vi att alla har det olika?

Jag läser om äldre som far illa i vården och företag som tjänar pengar på det. Jag läser också om barn som är fattiga och utanför – och det handlar inte om märkesjeans – det handlar om mat för dagen och att i bästa fall en jacka i vinterkylan. På mitt arbete kommer det varje dag personer till kollegor till mig som inte har något – och då menar jag jag verkligen så – de har ingenting, mer än oro över nästa dag, nästa månad. Varje dag går de omkring med oro som överskuggar allt annat. Häromdagen läste jag att fler mobbas och utsätt för trakasserier – både i skola och på jobb.

Och det jag hör och läser vittnar om samma sak – ingen vill riktigt ta eller känna ansvar. Sjukvård som puttar runt, äldreomsorg som är utan ledning, skolor som blundar och socialförsäkringssystem som hårdnat och för vissa får förödande konsekvenser.

Det är enkelt att putta detta en bit bort ifrån sig – det rör inte mig. Och det är mänskligt och måste kanske få vara så. Vi kan inte bära allt åt varandra – men vi kan se varandra. Se varandra i ögonen och göra de osynliga synliga. Börjar vi med det kanske det kan bli en mellanmänsklig skillnad. Jag ser dig – du finns! Ser vi fel – våga bråka!, ser vi utsatthet – säg ifrån. För den som är mitt i det, gör det inte. De flesta av dem har gett upp och ger inte sin egen röst godkänt eller håller den för giltig.

Därför måste vi låta åt varandra och ge röst åt dem som tystnat. Utsatthet gör människor tysta – men inte mindre utsatta, fattiga, mobbade eller lämnade med kissiga blöjor på ålderns höst.

Jag tror att vi måste låta där vi kan. Och fler behöver bli besvärliga. Jag har nu vant mig vid att vara ganska besvärlig – och det är inte alls speciellt farligt. Visst finns det dom som tycker att jag är jobbig – men det är inte värre än att man står ut.

Kanske vi alla då och då behöver hitta vår egen Janne Josefsson i oss? Att inte nöja oss så enkelt. Stolt öven en vän som gör ett försök att bråka i sin kommun om äldreomsorgen som är usel.

Jag är helt enkelt övertygad om att det blir svårare att svära sig fri från ansvar (ingen som äger frågan) – om fler av oss låter mer när vi ser fel.

Men ännu viktigare – se det positiva där det gå! Tala om att du ser att den personen gör skillnad .

Jag unnar fler äldre ett boende som min mamma hade det. Mamma duschade en gång i veckan. Hennes hår lades på rullar och lockarna var vackra. Hon var alltid välklädd och satt aldrig i smutsiga kläder. Hon älskade chanel nr 5 och det duttade de på henne i stort sett varje dag. Hände det något extra bad personalen oss att ta fram festligare kläder. Det gällde även när hon dog. Hennes kläder hängde framme under några dagar i väntan på döden. Ett par jeans, en rutig flanellskjorta i många färger. Och vi var så omhändertagna. Den som klädde mamma åkte in på sin lediga kväll och gjorde det. Hon såg och hon kände ansvar och det gör all skillnad i världen. Och man ska förstås inte behöva åka in på sin lediga kväll – men gesten visar att hon såg personerna som bodde på hemmet som människor som förtjänade ett värdigt bemötande. Hon åkte in för att hon hade ett extra omvårdnadsansvar för mamma. Alla som arbetade där hade ett extra ansvar för någon. De såg dem som bodde där. Det var ett kommunalt vanligt boende för dementa.

Jag hoppas att jag och min man ska uppfostra barn som ser. Som ser om någon är utanför och som närmar sig den personen. Att de ska stå upp för sig själva och lita på sin egen röst som viktigt och giltig. Och att de ska våga bli någon annans röst som inte känner sig så giltig.

Publicerat i hört på radion, relationer, samhälle, tankar | Lämna en kommentar

Samtal som berör – om ett annat liv som är en kamp

Postat den 21 oktober, 2012 av Annika Schlegel Åberg

I går fanns ett ledset meddelande på telefonen och idag har jag pratat över en timme med, ja, en vän håller det på att bli. Vi har aldrig träffats men pratats vid på telefon flera gånger. Jag känner hennes syster. Hennes syster ringde för ungefär ett år sedan och sa att det var Helena från Lund  - om jag mindes henne – vilket jag förstås gjorde:-). Hon berättade om sitt liv som inte var enkelt. H hade börjat följa bloggen och ringde för att delade med sig av sitt liv. Hon nämnde också sin systers liv som hon på många vis tyckte var likt vårt.

I våras ringde hennes syster Lisa och berättade om sin son som i tio år levt med svåra smärtor från magen, illamående, orkeslöshet, matthet, nästan apati och ett liv som inte på något vis fungerar. Hon berättade också om ett i mina ögon riktigt usligt bemötande från vården. Ett bemötande som utgår från att det finns en överbeskyddande mamma, deprimerad son, dålig skolmiljö osv. Och ja, man ska alltid veta att smärta, illamående påverkar psyket – hos alla inblandade, men BUP har för övrigt inte hittat något som helst stöd för att grundproblemet är psykiskt utan hänvisar tillbaks till det fysiska. Även om man givetvis påverkas psykiskt av smärta.

Men istället för att försöka hjälpa familjen så puttar man tillbaka det till dom själva. Har man inte de vanliga sjukdomarna så kan man tyvärr förvånansvärt enkelt hamna i facket ”överbeskyddande föräldrar”, och ja, då är man ofta körd i läkarkontakterna.

Det är som med 55+ kvinnor som för inte alltför länge sedan i ett historiskt perspektiv kodades som ”sveda, värk och bränn-kärringar”. De kunde t o m skickas hem med hjärtinfarkt.

Så kan det bli även för en familj som har sjukt barn. Inget man visar på uppfattas så riktigt eller verkligt som det borde. Det kan vara smärta, utslag, kräkningar, feber osv – men inget uppfattas riktigt på riktigt. Och barnen dom blir så tåliga så smärta uttrycker många genom att stilla härda ut, kanske dra sig undan för man helt enkelt inte orkar vara den där som inte orkar, är för trött, har för ont osv. Och det enda föräldrarna vill är att någon ska se deras barns helvete, att deras röster ska höras och bli lyssnade på och tas på allvar.

Jag blir så otroligt ledsen av hennes berättelse. Och jag känner delvis igen mig även om jag endast en kort period i våras upplevde ett ifrågasättande om vad som var vad gällande Albin.  Men jag har efter det fått ett bra efterbemötande av PM som ringt och stöttat oss. Visst kändes det som om han en period var uppgiven och att han gav upp. Men jag är ganska säker på att han efter ett tag skulle borstat av sig dammet och börjat tänka ännu mer. Och han var så snabb på att få iväg remisser som våra forskarvänner föreslog att vi knappt han blinka och han är så glad att vi kommit igenom skiten. Och det intresserade bemötandet det tror jag aldrig att Lisa upplevt en enda gång från någon läkare. Och för vår del var det det som gjorde att vi orkade resa på oss och torka av dammet. Hur orkar hon, pojken och resten av deras familj att resa sig och torka av dammet?

Sonen i fråga, som L berättat om, har sedan 6 års ålder haft det tufft. Det man har funnit är att han är glutenintolerant – det är fastställt. Och under flera år har man i prov efter prov kunnat fastställa att ett lymfvärde är rubbat – men det är det ingen som bryr sig om – inte förrän nu, då man har noterat att man ska följa upp det.

L:s son, nu mitt i tonåren, har extrema smärtor från magen och hans liv är begränsat p g a dessa smärtor. Han kan i stort sett inte äta något utan att få ont. Han får även eksem och utslag på kroppen och i ögonen. Lisa har inte någon läkarkontakt hon nu känner förtroende för utan strider och strider för hennes sons skull. Sonen har lite käckt sådär fått veta att han får lära sig att leva med smärtorna och att han nog har IBS! Ärligt IBS – för hur många som har IBS är inte det snarare ett symtom än en diagnos. Irriterad tarm – men av vad? En tarm blir liksom inte irriterad utan anledning.

Jag är nog generellt inte världsbäst på oengagerade människor, men oengagerad sjukvård som har haft hand om detta barn i 10 år och mest puttar omkring honom för att han inte riktigt hör hemma på ett självklart ställe och vore det inte skönast för alla om det ändå var lite fel på mamman istället – den inställningen den gör mig heligt förbannad.

Morr, sådär lite på söndagskvällen.

Publicerat i Okategoriserade, tankar | Lämna en kommentar

Liv i perspektiv

Postat den 18 oktober, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Vardagligt – vårt liv är nu alldeles vardagligt. Och vanlig vardag är såå bra! Jag är inne i en period där jag tänker mycket på det liv vi har levt. Hur vi burit varje dag som ett projekt för att klara av just den dagen också. Hur vi på något vis oftast hittade skrattet någon gång under dagen men även på de dagar då det faktiskt mest fanns tårar. Dom där dagarna då man drog luvan upp över huvudet för att man inte orkade få en fråga om ”hur det var”? Och det var inte vecka, inte en månad, inte ett år, inte heller två år utan ganska exakt 4 år av svår sjukdom och totalt 5 år om man ser till helheten.

Det första året valsade vi runt på barnakuten, vårdcentralen osv med tunn, ofta småfebrig kille med dålig mage, astma och ständigt trött. Sedan blev han väldigt sjuk och många och långa perioder fungerade ingenting. De första fyra åren skrev jag inte utan jag startade förra året men det rädda mitt huvud från att spricka. Det finns perioder i mitt liv som är som i en konstig dröm – vårt vardagsliv på sjukhuset när vi bodde där en hel månad och Albin var VIP för clownerna. Det var ju bara ”de riktigt svårt sjuka barnen”. Mitt barn. Hur jag på något vis rest mig upp varje dag och fortsatt leva så vanligt som möjligt, hur jag och maken trixat med jobb, haft förstående chefer och på något vis delvis gjort ett jobb – om än kanske inte det bästa jobbet. Mitt arbete blev t o m en fristad under en period – det stället där hjärnan kopplade av. Jag var nog inte tidernas bästa kommunikatör alltid men good enough blev min ledstjärna och det gör att jag står upp idag. Och vet ni – good enough, borde alla tänka ibland.

Jag läser då och då mina gamla inlägg – för att alltid påminna mig om det goda liv vi lever nu. Förra året vid den här tiden var jag trött. Den 16 oktober för ett år sedan står det:

Igår blev både jag och J så trötta på sjukdomen. Alla val vi gör just nu utgår från den. Oftast hittar vi sätt att förhålla oss till det, men igår kände både jag och J att nu kunde det vara nog. Ett barn ska inte behöva blir utmattad och få feber av fotbollskickar med kompisar på gården

Och den 18 oktober – för exakt ett år sedan skrev jag:

Någon kan komma med ett litet tingelingspö och svinga lite glitter och frisk-pulver över den här familjen. Albins liv är så fruktansvärt gränsat och idag blev han så trött på sin kropp som inte samarbetar med hans 8-åriga hjärna. Ingen innebandy idag heller. Han blev både ledsen och arg på hela situationen och på hans kropp som inte blir frisk. Vi peppar med löften om andra tider – löften som vi hoppas kan hålla, även om vi inte vet när.

Själv kom jag till en gräns när jag oförtjänt blev utskälld av en kvinna med hund. Vi möttes på trottoaren i ösregnet och jag vek ut på gatan för att hon skulle kunna komma förbi, men ändå var det inte nog utan hon tyckte att hon hade rätt skälla ut mig för att jag inte gick på insidan om henne i stället. Jag kommer aldrig förstå dessa människor som tycker att de har rätten att vara otrevliga och arga på andra människor de möter. Dessa människor som lever på att vara småförbannade på sin omgivning hela tiden.  Just denna kvinna kunde ju inte veta att det var precis den knuff jag behövde för att jag 25 meter bort skulle ställa mig och storgråta i ösregnet, vilket jag väl i och för sig behövde. Vem vet någon kanske skickade en anti-människa i min väg så att jag skulle släppa ut lite tårar.

Ja, någon kom inte med ett tingelingspö, men vi hittade i alla fall till slut triggern. Och nu spelar Albin innebandy 2 ggr/vecka, match 1 ggr/vecka och cello 1 dag/vecka. Och leker med kompisar, grejar skolan och äter mer än mig. Han behöver ingen näringsdryck, inga mediciner men allergifri mat.

Och jag? Jag jobbar igen – fullt ut som kommunikatör – ett yrke jag i grunden gillar så mycket och i ett sammanhang där jag hoppas att jag gör skillnad. Hade nästan glömt hur mitt yrkesverksamma jag var. Det är häftigt att känna att även det fanns kvar där. Och jag tror och hoppas på ett lite bättre sätt. Jag är så tacksam över att det hände – att det vände – och nej jag trodde faktiskt inte alls det för ett år sedan.

Lilltjejen börjar kunna släppa på kontrollen. Hon konstaterade igår att ”Albin – han är som helt frisk nu mamma!?” Han behöver inte ens näring:-).

Och idag kom det en liten skål från loppan över att livet är så bra och snart är det helg:-) Så skål för livet!

Publicerat i Albins sjukdom, barn, relationer, tankar | Lämna en kommentar

Vikten av att hålla lagom fart

Postat den 7 oktober, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Det är länge sedan jag satt här vid tangenterna och funderade. Ganska exakt en månad sedan. Och det är om det som blir mina tankenötter idag.

Vi har nu en frisk och pigg son – och det är fantastiskt och något jag tänker på, reflekterar kring och är extremt tacksam över – varje dag. Och dottern – ja, hon är väldigt, väldigt allergisk men på det hela taget mår hon fint. Maken och jag som under många år fått balansera jobbengagemang med hur det privata livet ser ut har nu möjlighet att lägga mer energi på våra jobb – som vi båda gillar att göra.

Men, och det är ett viktigt men – jag vill inte tappa förmågan av att hålla lagom fart, känna dofterna och inte bara se veckorna susa förbi. Jag vill behålla tiden för oss och låta våra andetag verkligen landa i magen. Det är faktiskt en konst. Det gäller att hela tiden ha den önskan framför ögonen. Har man inte det blir det enkelt så att man helt plötsligt är upp i en massa måsten – som kanske inte är så måstiga som man först verkar tro.

När jag blir gammal – eller hur gammal man nu har förmånen att få bli, vill jag inte känna att mina val och prioriteringar är fel. En kram går alltid före ett ”jag ska bara..”. Tid med familjen går alltid före en dammråtta. Skratt med vänner och familje går alltid före IKEA. Ni förstår vad jag är ute efter – jag känner att mina val inte får bli mindre aktiva bara för att vi nu har möjlighet att leva ett mer normalt liv med skola, fritids, aktiviteter, jobb mm.

Igår var det en befriande skogsdag och idag ska jag ut och andas i löpspåret och gå på fotboll på Råsunda och sjunga ”Åhh – vi är AIK…”. Och så ska jag krama familjen och tala om att de är bäst. Och så får det nog vara lite stökigt hemma den här helgen och städas en annan dag.

Trevlig söndag!

/Annika

Publicerat i barn, relationer | Lämna en kommentar

Vilken vecka…

Postat den 7 september, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Nä men hörni, den här veckan har faktiskt inte varit riktigt som andra veckor. Förra fredagen sprack en cysta på hö äggstock och det gjorde riktigt övermaga skitont. Ungefär som att föda barn – men utan belöningen. Jag åkte in akut på natten mellan fredag och lördag och hade då haft rejäla smärtor sedan 10 på fredagsförmiddagen. Men som så ofta så tänker jag ”det går över”, tog lite panodil och la mig för att sova. Vaknade av lätt outhärdliga smärtor, satte mig i en taxi till sjukhuset och blev i stort sett nedkastad på en brits och drogad med citodon och morfin. När morfinet tog konstaterade jag att ”oj, vad ont jag haft”, innan jag tuppade av i morfinskön vila. Hade ändå tur – kroppen skötte allt själv och jag slapp att opereras. Men mör i kroppen.

På Danderyds sjukhus flaggade de för att man kunde ha smärtor upp till två veckor men mest molande smärtor.

Jag hade riktigt ont i några dagar men allt verkade gå åt rätt håll. Smärtorna var som foglossning i 8 1/2 månad, men åter igen utan bebis. Hur som helst – i tisdags fick jag på kvällen kramp i magen men det lugnade ner sig och jag tänkte inte så mycket på det, men onsdags kom det blod från magen och jag tänkte ”en gång är ingen gång”. I går torsdag en ny ganska smärtsam kramp – och blod från magen – och då, då blev jag ändå lite orolig.

Så idag satt jag där på akuten igen – och mer orolig än jag brukar vara. Hade en grej i tarmarna i vintras som jag inte orkade kolla upp helt och fullt. Då gjorde jag ett ultraljud men jag struntade i skopin så det gnagde ändå en oro att blod från vissa av delar i kroppen är ”inte så bra”. Och jo, jag tänkte i tankar som Big C, tänkte på vad det skulle innebära, hur jag skulle se ut utan hår, att jag ändå mitt i allt – om det var det värsta – hade tur att vara omgiven av så mycket kärlek.

Väl på akuten är jag som så ofta i dom där situationerna ganska lugn, läser en bok och kan liksom koppla bort oron. När man sedan ser provsvaren och de är ok, och undersökningen mest visar på att det är en infektion av typ campeolobakter så blir man faktiskt riktigt glad. Ja, inte för att den typen av infektion är så kul – men det är inte Big C – och jag blev så lättad att jag nästan fällde en tår.

Man vill ju verkligen få stanna många år till på den här gröna och blå planeten och varje gång man på något vis upplever ett hot mot det blir man verkligen medveten om hur skört det är.

Min man var nästan tokig på mig för att jag inte berättat för honom om magen förrän idag. Han tyckte att det liksom hör till god äktenskaplig ton att berätta om blod från fel ställe. Och jag som mest tänkte att jag för en gång skull inte väntade så länge med att gå till doktorn. Jag har varit i betydligt sämre skick, haft änglavakt och åren på min sida för 17 år sedan i London då jag förlorade 7 kg på två veckor och vägde lite drygt 50 kg efter den resan. Allt på grund av dålig mat.

Och min svåger minns fortfarande en bilresa med extrema smärtor från magen som inte slutade på sjukhus – dit han ville köra mig – utan till mitt studentrum i Lund – 23 år sedan.

Så jag var ändå nöjd att jag kom iväg idag – men det är på grund av kärleken. Jag är helt enkelt mer rädd om mig då förlusten över att missat väsentligheter, skulle ge både mig och andra mer sorg – man vill ju som sagt finnas kvar.

Och vad kommer jag från för familj? Jag ber nästan om ursäkt att jag besvärar vården med lite smärtor från magen eller som förra veckan från äggledare och äggstockar. Eller som när jag skulle föda mitt andra barn, kom in på förlossningen och sa ”det är nog falskt alarm – men bäst att kolla upp” – öppen 6 cm och Sigrid kom 50 minuter senare.

Och inte får man plus i kanten av vården för att man väntar – nej man får bannor ”varför väntade du så länge”.  Fast idag fick jag beröm för att jag valde att kolla upp det så noga – både från vården och från make. Så kanske att jag håller på att lära mig att man får åka till sjukhuset när det gör bombenont, blöder från fel ställe osv.

Nu fredagsmys med familjen – lite sliten och sargad men inte med någon oro kroppen.

/Annika

Publicerat i Okategoriserade, relationer, tankar | 2 kommentar

Det här är…

Postat den 31 augusti, 2012 av Annika Schlegel Åberg

…PM, sa en läkare vid namn Lena, när hon presenterade en ny läkare för oss. Detta var för lite drygt 3 år sedan. Jag kommer aldrig glömma mitt första möte med denna person som kommit att bli otroligt viktig i mitt/vårt liv sedan dess. Jag är ganska säker på att han inte minns just det mötet, men jag är ganska övertygad om att han inte någon gång i sitt liv kommer att glömma Albin. Jag tror att Albin haft en speciell plats hans läkarhjärta – annars hade han aldrig orkat med mig:-).

Mitt första möte med denna läkare var en dag när Albin låg inlagd på sjukhuset under en månad. Albin var riktigt dålig och just den här läkaren skulle skopera A, som just då vägde ungefär 14 kg, och hade en kropp som kastade ut allt. Vi var frustrerade för man hade gett A sondmat som innehöll mjölkprotein och man hade på så vis under 5 dagar gjort honom ännu sämre. Men i alla falla – tre läkare – varav PM var en lovade oss – ingen mer sådan näring och så en skopi. PM hade rufsigt, rödlätt, ganska långt lockigt hår, väldigt vänliga ögon och en ganska stillsam approach. En blå sjukhus-tröja, vita brallor och kanske att han var lite trött också . Han satte sig på en stol vid fönstret en bit bort från A, kikade lite på honom och oss och sa inte jättemycket. Hur som helst. Albin vägrade just då att prata med några läkare men ha sa ändå efteråt att PM verkade snäll – och så var det ju bra var han var intresserad av fotboll. Inte samma lag som vi utan det blårandiga stockholmslaget om jag inte minns fel – och vi, ja vi är ju Black at heart:-).

Sedan dess har denne man funnits i vårt liv – i smärta, frustration, dagar av glädje, frustration, ilska, tårar, skratt – ja han har mött alla lägen hos oss och särskilt mig. Han har aldrig lämnat – inte ens efter i våras då han fick ett brev som var så argt och frustrerat. Och någonstans på vägen så han fått en alldeles egen plats i vårt familejhjärta. Och Albin har hela tiden gillat honom – även om det tog åtminstone 1 år innan han hälsade på honom.

Denne läkare har blivit bombarderad med frågor, brev, dagböcker – allt för att oavsett vad det medicinsikt visar, så har vi under hela tiden haft ett liv att förhålla oss till. Det livet har sannerligen inte alltid varit enkelt – fyllt av smärta, feber, oro, trötthet och 100 andra grejer. Men han har alltid funnits där och nu, nu närmar vi oss ett avsked. Och även om anledningen är god – Albin mår bra och hör hemma hos en allergiläkare, så känner nog hela familjen att vi faktiskt kommer att sakna PM. Vi har upplevt att han har delat vår smärta, oro och varit genuint frustrerad över att läkarvetenskapen inte riktigt hjälpt oss på traven – och att han inte kunnat hjälpa oss.

Så idag när telefonen ringde ca 16.30, med dolt nr, och jag hörde rösten ”hej, det här är…”, så blev jag väldigt glad. Jag var så glad över att få säga ”Albin mår bra”. Under en halvtimme berättade jag om vår goda tid. Och jag fick också berätta för honom att han varit oerhört viktig för oss. Jag tror att du PM kommer att läsa det här och jag hoppas att du ska bära lite av A i ditt minne – du kommer alltid finnas i vårt och i Albins.

Kanske våra vägar möts igen, kanske kan A lättare utveckla gegg med tanke på hans allergi, vad vet jag – men om vi inte träffas så mycket mer – BÄST av alla vi mött . Du kanske inte löste gåtan, men du har varit med under hela resan – och aldrig lämnat, trots att du verkligen fått ovett av mig.

Så det är med visst vemod vi säger ”hej då, dr PM”.

/Annika

Publicerat i Albins sjukdom, Okategoriserade, relationer | Lämna en kommentar

Medkänsla och en annan du

Postat den 27 augusti, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Något jag verkligen gillar med vår tids tillvaro på sociala medier och på bloggar är hur jag får ta del av sådant som vänner till mig gillar, läst och hittat på Internet.

Vi kan faktiskt hjälpas åt att sprida klokskap på ett vis som vi inte kunnat förut. Och ja, javisst det finns tyvärr lika stora möjligheter att sprida dårskap. Men idag blir det fokus på klokskap.

Ett av mina favoritord är”hänsyn”. Det är ett utdöende ord tror jag. Och ofta hör man det missvisande användas synonymt med respekt – ett ord som jag inte är lika förtjust i, även om det rätt använt är ett fint ord. ”Jag respekterar dina känslor”. Men det kan också användas hotfullt – ”du ska respektera mig!”. Respekt är i alla fall ett ord som kan ha en ganska sur bismak. Men hänsyn – det gillar jag. Aldrig bismak.

Hänsyn – det är i min ögon att förstå att det jag gör kan få konsekvenser eller påverka en annan människa – både positivt och negativt. Det är att vara medveten om att det står en medmänniska framför mig och genom att visa hänsyn kanske jag kan bli en bättre medmänniska.

Själv blir jag provocerad av armbågsmentaliteten. Att armbåga sig fram för att komma först, få bästa platsen, få bästa jobbet men med ögonlappar på för hur armbågarna kanske knuffar en annan medmänniska – ja det är ju motpol till hänsyn. Ibland när man är ute och reser ser man familjer, par eller andra konstellationer som knuffar på varandra och som uppmuntrar varandra till att ta för sig hela tiden. Det blir osympatiskt. Givetvis är det en konsekvens av att individualism är det rådande klimatet. Bäst för mig är det centrala. Andra får ordna bäst för sig helt enkelt.

Då blir jag så glad när jag får ta del av två klokskaper inom loppet av tolv timmar. Igår läste jag ett blogginlägg om ”En annan du?”. Ett blogginlägg om att ”Jag är en annan du”. Om vi utgår från den grundläggande tanken att vi möter varandra utifrån att vi i stort sett har samma grundläggande behöv av närhet, trygghet, kärlek, sammanhang osv, så kan vi möta varandra på ett bättre vis. Jag möter an annan människa och tänker ”Jag är en annan du”. Blogginlägget hade fokus på relationen med barn och och hur vi som vuxna oftare borde tänka på att verkligen behöver möta dem med just den ingången att ”Jag är en annan du” – och hur tilltalar vi våra barn. Väldigt klokt. Läs hela blogginlägget här.

Idag fick jag via en artikel i DN en fortsättning på den tanken och det är att om vi möter oss utifrån ”Jag är en annan du”, så borde vi lättare kunna visa hänsyn och då bli bättre på att vis medkänsla. Och det menar intervjupersonerna i artikeln Stefan Einhorn och en forskare vid Uppsala universitet – Christina Andersson är ett måste för vår överlevnad.

Vad menar de då att medkänsla är? Så här står det i artikeln, publicerad 23/8-12

”Stefan Einhorn talar om en form av sympati för en människa som man vill väl – och som man också försöker göra något för. Empati däremot, som en del felaktigt förväxlar med medkänsla, handlar om att kunna förstå och sätta sig in i en annan människas situation – men behöver inte betyda att man faktiskt känner starkt för eller hjälper denna.

Christina Andersson brukar använda det engelska uttrycket ”compassion” som hon anser är mer heltäckande.

– Compassion kan översättas med att se och känna in en annan människa, att inse och förstå vad han eller hon behöver, och en motivation att lindra deras sorg och smärta så gott det går, säger Christina Andersson.”

Och då leder det tillbaka till mina tankar om hänsyn. Kan vi utan att vi visar hänsyn och öppenhet inför den människa vi möter – visa medkänsla? För om vi bara rusar på, sätter oss själva i första rummet och hela tiden stärker det egna jaget genom att tillgodose individen i oss själva – kan vi då visa medkänsla?

Jag undrar?

Hur som helst – vi som vill öva oss på att att visa medkänsla, kanske kan få hjälp av att tänka på att ”Jag är en annan du?. Och dessutom menar forskarna att vi mår bättre, presterar, bättre och känner mindre stress i en miljö präglad av medkänsla.

Nedan kommer ett ytterligare utdrag ur artikeln som var publicerad 120823.

”Compassion brukar beskrivas som ett mentalt tillstånd som aktiverar känslosystem i hjärnan vilket minskar stressen. Då känner man sig trygg vilket gör det lättare att vara social och nyfiken på omgivningen.

På motsvarande sätt är konkurrens ett mentalt tillstånd som aktiverar en känsla av hot, vilket gör att vi blir mer stressade. Och en stressad person tänker mindre på andra människor.

– Kroppens fokus blir då att lägga energi på att försätta sig själv i ett säkert tillstånd. Vi blir mindre benägna att samarbeta och agerar ofta mer egoistiskt av förklarliga skäl, menar Christina Andersson.

Både hon och Stefan Einhorn säger att rädslor begränsar vår förmåga att fatta beslut, vara kreativa och känna delaktighet. Trygghet, är enligt dem, en viktig förutsättning för ett bra arbetsklimat.”

Visst får man sig en tankeställare? Man hör ju att många upplever ju ofta en ständig stress, känsla av otillräcklighet. Kan vi hjälpas åt att lösa upp en del av detta genom att visa medkänsla? Visst vore det himla så trevligt. Och själv tror jag att om vi visar hänsyn, i mötet med andra människor tänker att ”Jag är en annan du”, så blir det i alla fall lättare att även visa medkänsla. Läs hela artikeln här.

Och så en liten kommentar om ”trygghet”. Det är ju i en del människors liv nästan ett skällsord. Själv tycker jag att det är bland de mest dynamiska ord som finns för i tryggheten kan man växa och känna sig fri.

Jag höll ett helt bröllopstal för några år sedan med tryggheten som tema. Min uppfattning är att i en relation där man känner sig trygg, kan man också växa och bli en väldigt fri och givande människa. Tryggheten gör i mina ögon en person mer generös. Man ska inte förväxla trygghet och bekvämlighet. Bekväm är något helt annat. Men är man trygg relationen så får man mer luft och glädje i den – men det får jag tänka om någon annan gång.

/A

Publicerat i hört på radion, relationer, samhälle, tankar | Lämna en kommentar

Vad ska man tänk om nu då?

Postat den 16 augusti, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Under fyra, nästan fem år har mycket av mina tankar och känslor ofta berört Albin och hur han mått. Just denna årstid – augusti har ofta varit en av de sämsta perioderna under de år han varit dålig. Som sämst var han för tre år sedan då han var inlagd på Astrid Lindgrens Barnsjukhus en månad med dropp och sond. Kroppen behöll ingenting och han var sex år och vägde 14 kg. Och förra året, när jag startade den här bloggen, hade han inte en feberfri dag mellan juli och mitten av september, gick aldrig ut utan en kräkpåse, och orkade max gå 100 meter i augusti. Livet var oerhört tufft för alla. Och året som varit har varit så mycket kamp över. När läkarna inte hittade förklaringar i provsvar och undersökningar upplevde vi att en del läkare (inte alla) till slut misstrodde oss – det var osannolikt tufft.

Om jag ska lyfta fram enskilt mest jobbiga delar under de år vi levt med magsmärtor, diarréer, feber, matthet, kräkningar osv, så var det att mitt i alltihop uppleva misstro. Så om någon läkare tittar in här och läser detta – utgå från att de allra flesta föräldrar vill ha ett friskt barn, att man inte hittar på, att det till och med kan upplevas kränkande att när man anstränger sig som mest för att leva ett så normalt liv som man någonsin kan, möta undertoner av ifrågasättande. För barnet som bär skiten, är det sårande. Så tänk er för – ni vet aldrig hur ert torra malande om provsvar som inte visar något och som den enda ledstjärna ni har – sårar barnet och familjen. När man inte hittar det man söker – titta på hur barnet mår och lägg inte bara ner handduken och hoppas på det bästa. Sök vidare!!

Nu hände det bästa oss – men inte tack vare vården utan tack vare vänner som såg oss. Dessa vänner hade kontakter i forskarvärlden som kunde bidra med nya tankar. Och nu har vi äntligen hittat det som stökar – någon form av allergi. Man funderar om det hänger ihop med mastceller, men i så fall ”bara” överaktiva sådana. Och det är svårt att visa i prov. Men Albins problem finns i mastcellsrika områden, som tarmar, huden och sedan ett halvt år även i ögonen. Men mastceller hänger ihop med antikroppar och allergener.

Och nu är vi i det läget att Albin mår oftast riktigt bra, men är också superkänslig för om det blir fel. Den enskilt största boven i dramat är vetet och den rena vetestärkelse som finns i många glutenfria produkter. Vi har ju vetat om att han blir dålig av vetemjöl, men dietisterna menade att de flesta veteallergiker tål den rena vetestäkelsen – men det var när vi fick bort den som vi började se en hållbar vändning. Och när vi provocerade under en hel vecka så blev han snabbt markant sämre.

Och nu har han dessutom fått kraftig pollenallergi mot gräs och gråbo – men det överlever man verkligen:-) Men ögonen är superkänsliga på honom. Och huden är det enskilt enklaste sättet och kolla aktivitet i kroppen på honom. Under alla år som vi haft så stort fokus på magen och de ofta outhärdliga magsmärtorna har hans hud allt som oftast varit täckt av vad man kan beskriva som acne-liknande utslag. Dessa har på vissa ställen blivit som sår. Men i den mån vi och läkarna har noterat dem har vi helt kopplat samman det med magen. Men nu när magen är bra och inte kastar ut allt som kommer ner, ser man direkt på huden när det går ner saker som stör kroppen. Syns även nu i Gråbo-tider då sår bildas här och där.

Men summa summarum – visst A är superkänlig mot en hel del saker – men vi kan om vi sköter det rätt – få honom att må bra och i stort sett fungera som vilken unge som helst. Och det är vi så oerhört tacksamma över. Och vi är tacksamma för att det inte är någon av alla de helt hopplösa sjukdomar som A har utretts för.

Nu ska vi bara hitta en allergiläkare som kan börja där vi är och inte från start. Sigrids bästa allergiläkare ska gå i pension men vi hoppas att A:s nuvarande mag- och tarmdoktor kan hitta någon bra. Albin började sin historia med just Sigrids doktor för astma för fem år sedan, men sedan dess är det magläkarna som hafts ansvar för A, då alla symtom kommit därifrån fram till för något år sedan.

Så vad ska man nu tänka om I min tankevärld? Vi vet att det kommer att komma bakslag och att han kanske aldrig riktigt kommer att fungera som t ex lillasyster – trots att hon egentligen är ännu mer allergisk och inte lämnar hemmet utan adrenalinspruta och betapred. Men vi föreställer oss ändå ett annat liv nu och sommaren har varit så fin för hela familjen och vi har haft en sommar utan sjukdom.

Tja, vi får se vart tankarna landar, men behovet att då och då skriva finns fortfarande kvar. De senaste dagarna har jag tänkt på att forskningspengar borde få gå till forskning och inte kalas. För oss som levt i sjukhuskorridorer under många år och mött alla som sliter där och även en hel del kloka forskare så blir jag så där hederligt bombenupprörd över att man inte ens verkar tycka att dryga nio miljoner kronor är mycket pengar. hur mycket forskning får man för dessa pengar?

Men nu idag blir det Kulturkalas och i kväll Ola Salo med Radiosymfonikerna. Trevligt!

Och här kommer en sommarhälsning från hela familjen!

/Annika

Publicerat i Albins sjukdom, allergi, barn, tankar | 1 kommentar

Den goda tiden håller i sig

Postat den 18 juni, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Man vågar knappt tänka tanken fullt ut, men det är inte utan det känns som om att vi till slut, och utan läkarnas hjälp, hittat nycklarna till Albins hälsa.

Tack vare våra forskarkollegor och några av er här som läser bloggen har vi mer och mer landat i att Albins hälsa beror på att den hela tiden arbetar med att försvara sig. Läkare har hela tiden varit skeptiska till dom tankarna utan varit fokuserad på att hitta sjukdom. Och det beror säkert på att A har varit så väldigt sjuk.

Ja, ja – ju bättre Albin blir och desto bättre han mår desto mer kan vi se skillnad på saker och ting.

Egentligen började vi fundera i dessa banor i vintras då Albin, trots att han på många vis mådde väldigt dåligt, ändå helt plötsligt gick upp i vikt. Den största skillnaden var att jag bakade allt bröd. Nästa steg var när vi fick ta ut Asacolen i skarven mars/april. Han blev inte bättre men inte heller sämre vilket kändes bra. Vidare såg vi att han blev mycket sämre när det var kalas-tider, då vi tillät godis. I slutet av april och i maj-månad bestämde vi oss att börja se över allt A stoppade i sig. Soja-lecitin, ren vetestärkelse, färgämnen osv – allt har fått en översyn. Diesterna på Astrid Lindgren säger alla att varken den rena vetestärkelsen och sojalecitin direkt ska påverka kroppen om man inte har tydliga anti-kroppar mot ämnet.

Men vi tänkte att va sjutton – vi har ju inget att förlora på att gå på våra instinkter. Så i olika takt för att se om det blir någon skillnad har vi gjort följande uteslutningar – och även testat vad som händer när ämnet kommer ner igen.

I förra inlägget har jag ju skrivit om färgämnen, och tror jag sojalecitinet. Båda är borta – och han får eksem på huden, och med täppt i näsan av båda när vi provat. Nu till till vetestärkelsen. Det finns ungefär lika många åsikter om den rena vätestärkelsen som det finns människor som är äter glutenfritt eller mjölfritt. Vi har givetvis testat att köra naturligt glutenfritt även för några år sedan då vi mot läkarnas övertygelse tog bort det vanliga vetet och ersatte med glutenfria produkter. Då upplevde vi ingen skillnad – men det var precis efter att A legat inlagd på Astrid Lindgren i 4 veckor och haft sond i 6 veckor och var 6 år och vägde 14 kilo, så oddsen var kanske inte så bra. Men nu, ju starkare han blivit och framförallt när vi fick bort färgen från näringsdryckerna och han mått riktigt fint, kan vi se skillnad. Vi körde i två-tre veckor helt naturligt glutenfritt och på båda barnen! har vi sett skillnad. Albins prickar och små sår på ben och rumpan dunstade, Sigrids sår vid öronen och det där lite bubbliga i magen försvann.

Vad hände då när vi körde på de vanliga glutenfria mixerna? Jo, Albin blev helt plötsligt så där släpigt trött som han kan bli när han är på väg att bli sämre, prickar på benen osv. Inga smärtor i magen, men markant tröttare. Vi blev nästa lite chockade av det resultatet. Vi körde på i några dagar för att säkerställa att det inte var en slump. Bara tröttare och tröttare i kropp och muskler och fler och fler prickar på benen. Även sår på örat dök upp.

Jag säger tack till en person här på bloggen som utmanat mina tankar lite och jag är säker på att du vet vem du är:-) Utan dig och KI-folket hade jag och maken inte gjort det här testet.

Även Sigrid såg vi skillnad på. Hon är ju väldigt allergisk – förutom mjölk, mjöl och soja, även kraftig pollen mot i stort allt som växer även om björken är värst. Hon har även haft kraftig pinjenötsreaktion, reagerat mot sesam och selleri. När hon fick äta naturligt glutenfri kost försvann det där bubbliga i magen den där eviga tendensen att kunna bli förstoppad. Och så försvann sår som hon i stort alltid har på örat.

Intressant och lite av en utmaning. Jag har frågat A en del kring detta och även berättat lite om vad han måste utesluta. Han verkar ärligt inte tycka att det är några problem. Och jag kan förstår honom. Så här som han är den här Juni-månaden har han inte varit sedan han var 3 år. Han fyller 9 år i höst. Han lirar fotboll hela tiden, äter som en häst, behöver nästan ingen näring och mår hur gott som helst. Om det är belöningen – ja, då är priset inte så högt.

Själv har jag just nu kommit in i en kraftig trötthestperiod. Är riktigt matt, har mycket värk och ögon som smärtar. Vet att det är mina varningssignaler och dags att lyssna på mig själv. Nu börjar jag ju lita på att detta verkligen fungerar så min kropp och själ slappnar av mer och mer – och man är inte lite trött. Känner mer och mer att jag vågar sänka garden och kanske vågar lita på att A:s kropp faktiskt kommer att hålla denna sommar. Tror att om jag bara lyssnar på mina signaler nu så är det möjligt att vi alla kommer tillbaka i augusti med ny kraft och energi.

Eller som Albin säger – som i sitt liv har sett änglar och känner närvaro av högre makt – ”mamma, det är som ett mirakel”.

Trevlig sommar – en gång till!

Publicerat i Albins sjukdom, Okategoriserade, allergi, barn | 1 kommentar

Några goda veckor

Postat den 26 maj, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Efter ett år (egentligen 4 år, men just nu tänker jag på sista året) som pendlat mellan hopp och förtvivlan, frustration, ilska, sorg, glädje och trötthet har vi nu i två veckor levt ett helt normalt liv med friska och pigga barn. Jag kan lätt vänja mig vid det.

Vi har kommit i kontakt med några forskare på KI som ändå tror att det på något vis skulle kunna ligga knepiga allergier eller intoleranser i botten och att Albin dels kanske är inne i en långsam läkningsprocess men att det även kan finnas saker som fortfarande retar kroppen. Och egentligen tänker man inte klassisk allergi utan överaktiva mastceller som finns runt alla slemhinner i kroppen. Ja, ja – detta är ytterligare ett av ex antal spår, men det fick oss i alla fall att mer frimodigt kolla igenom vad Albin stoppar i sig. Och spåret ska följas upp av en specialist på området.

Kan vi spetsa till vissa sker än mer var en fråga vi ställde oss? Och utifrån tanken – pröva och se vad som händer gjorde vi en ganska drastisk sak och det var att helt utesluta en av de näringsdrycker Albin har. Han har olika sorter av E028. Dels en i pulverform som vi blandar själva och så några färdigblandade i tetrapak. De sistanämnda är nu helt uteslutna ur kosten. Och A mår mycket bättre – slump eller samband? Tja, hänger det sig är vi ändå beredda att se ett samband. När A var yngre tyckte vi se att han blev sämre av färgämnen, sedan blev vi osäkra om det var färgämnen eller annat, så inga hänsyn har tagits på några år. I tetran är det bl a färgämnen – och en himla massa andra saker. Mycket är väldigt bra, men det finns även sådant som hjälper till att ge färg och konsistens. Så den är borta. Fria- bröden (som vi äter väldigt sällan, men när vi är borta eller på resa har de alltid varit ett alternativ) är borta. Många tänker vetestärkelsen där som en möjlighet retare, men det kan även vara sojalecitin och ett antal andra konstiga saker. Han tål absolut  MixWells mixers med vetestärkelse, men inte Lailas blå. Men – vi minskar ändå just nu hårt även vetestärkelsen för att i möjligaste mån använda så rena mjölersättningar som möjligt. Fria-bröden får han i alla fall eksem av – det är vi nu säkra på efter att ha testat vid tre olika tillfällen.  Belöningen är just nu en betydligt piggare son. Och eftersom han är piggare är det dessutom enklare att se när det går ner saker som startar något i kroppen.

En del tänker att det svårt att leva så restriktivt men varken vi eller Albin upplever det som så svårt. Ta t ex godis. Det är inget offer att inte äta t ex godis – om man blir sjuk av det. De få gånger/år Albin ätit köpegodis har han alltid blivit mycket sämre och det är ännu tydligare nu i vår. Så nu när folk vill bjuda så är det nej-tack. Lagad mat äter vi alltid redan och alltid väldigt ren.

Så just nu känner jag mig stärkt på många vis, sedd av människor som engagerar sig och har en son som i drygt två veckor orkat hänga med i kompisarnas höga tempo med fotboll, spring och lek – utan att bli dålig. Inga mediciner, bara en sorts näring, mycket mat och ännu renare produkter.

Själv har jag fått möjlighet att fokusera på jobb – och vänner. Har levt ett så härligt socialt liv i några veckor och har orken och lusten att träffa andra människor igen. Och sitter inte i smyg och funderar på Albins hälsa.

I går träffades vi ett antal familjer i parken och hade detta bara varit för en månad sedan hade denna kväll inte varit möjlig. Nu var det lek, mat och skratt i många timmar. Inte förrän det var sen kväll bröt vi upp och A är endast lite småseg idag men långt ifrån dålig.

Ja, nu ska jag jag njuta så länge det varar, hoppas att det är länge. Och så ska jag provbaka med min nya naturligt glutenfria surdeg och se om vi kan få till bröd även med detta.

Och njuta av solen. Mmm.

Publicerat i Albins sjukdom, allergi, barn | 1 kommentar

Det är inte bara elände

Postat den 9 maj, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Ibland när jag läser igenom bloggen så kan man ju på något vis känna att det är mycket frustration som genomsyrar den. Elände helt enkelt. Och det är ju oftast då som man behöver skriva.

Så idag när vi satt runt bordet och åt mat, Albin med sitt, Sigrid med sin pollen och jag och J med pressen att få ihop livet med barn, jobb och allt det där andra, så kände jag mitt i alltihopa att ”Gud, vad jag älskar den här familjen”.

Vi skrattade åt både det ena och det andra. Barnen berättade om roliga saker som hänt i skola och dagis och J och jag delade vår vardag och som så ofta så gick jag från matbordet med lättare steg och med en känsla av att jag orkar hur mycket som helst. Jag tänker att vi kanske inte fått så mycket vinst när det gäller hälsa, men när det gäller humör, förmåga att få och ge stöd, förmåga att dela och att se på livet med ljusa ögon så har vi fått desto mer.

Jag kände lite frustration över både det ena och det andra idag när jag kom hem. Läkare – en ständig källa till att trigga igång mig lite för tillfället. Bara en sådan kommentar som ”X är specialist på det och det”. Ja, det är väl bra – men om X deklarerat att han inte ser det som sitt uppdrag att arbeta vidare med – ja då spelar det liksom inte mig någon roll.

Sedan har jag – precis som många kommunikatörer i Svenska kyrkan, liiite mycket på jobbet nu och känner att jag ligger efter.

Och Albin – han fortsätter att varva dåliga dagar med bättre dagar och S har ju sin allergi. Så sammantaget så satte jag mig vid matbordet med lite känsla av pyspunka, men en halvtimme senare, så reste jag mig från matbordet med ett leende. Jag och J hade i samförstånd morrat lite på läkarna och stöttat varandra till att fortsätta vara ”besvärliga” föräldrar. Och att dela arbetsdagarna med J är alltid lika intressant och ofta förenat med goa skratt. Barnen bidrog med episoder som väl fyller på energin och så har man liksom fått kraft att klara av en dag till.

Det är då känslan av tacksamhet och ja, lycka är nog det rätta ordet, kan infinna sig. Och den känslan – den kan bära en långt.

Så, nu ska jag avsluta dagen med lite mer jobb, men t o m känns ok.

/a

Publicerat i Albins sjukdom, barn, relationer, tankar | Lämna en kommentar

Tja, helger kan vara…

Postat den 6 maj, 2012 av Annika Schlegel Åberg

…inte alls så vilsamma som man önskar. Denna tiden på året är alltid intressant för vår del då inte bara A varvar ok dagar med ganska usla stunder utan vi har en extremt pollenallergisk tjej hemma. Hon har hela batteriet mediciner in med aereus, avamys, ögondroppar , airomir och pulmecort. Likt förbaskat så är det en nästan lönlös kamp mot pollen. Vi fick helt sonika stänga in henne i lägenheten i nästan 3 dagar för att lugna utbrottet. Och precis när det lugnat sig så stoppar hennes osmarta föräldrar i henne pinjekärnor och har liksom inte en tanke på att hon ska reagera på dem. Vi fick hyfsat fel,  så i ganska snabb färd till barnakuten kl 21 på fredag kväll med en igensvullen Sigrid. Man såg inte skarven mellan hals och ansikte och det var väldigt trögt att andas. Och som en kliande prickflicka på kroppen. Så betapred in och kroppen lugnar sig. Skönt! Stupade i säng vid 00.30-tiden på natten.

Trött familj laddade i alla fall om batterierna lite i går, vilade och tog det lugnt. På kvällen middag med goda vänner. Trevligt! Men jag var återigen inte så begåvad. Jag tål inte mjölkprotein jag heller och ändå stoppar jag i mig två – i och för sig vansinnigt goda men åndå – små rullar med breasola och mascarponeost. Så i natt låg jag med magsmärtor och en magsjukeliknande känsla och väldigt lite sömn.

Ja, det hade ju inte gjort så mycket om det inte var så att det var inbjudet till barnkalas på gården. Så hitta krafter ifrån, ja jag vet inte var, men lite snabbt bak av muffins och kladdkaka, lite ballonger och godispåse och så sedan kalas. Det blev trevligt, mysigt och S var mycket nöjd.

Under hela den här tiden har vi ju A som varvar goda timmar/dagar med tämligen usla stunder. Idag var han pigg och lekte på och så bara genom en handvänning i kväll så fick han jätteont i vänster öga, ont i magen, dålig i magen, utslag på hela benen och händerna och ont i musklerna. Allt på grund av att han bara under några timmar i em var som vilken unge som helst och lirade fotboll på gården. Men vi får ju inte glömma – inget visar på svår sjukdom – det kan ju vara normalt!? Gaaa!!

Men nu ska jag i alla falla drick varmt vatten, läsa en bok och lägga mig tidigt i bingen och hoppas att allt är lugnare i morgonbitti.

Och jag längtar redan till nästa helg då vi ska göra absolut ingenting.

Publicerat i Albins sjukdom, allergi, barn | 2 kommentar

utdrag ur brev

Postat den 28 april, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Idag blir mitt inlägg delar av ett brev jag skickat till A:s läkare. Kanske inte supernyanserat – men orka!?

Hej!
Här kommer mail – som du verkligen inte vill ha, men det struntar jag i. Det här behöver inte in i någon journal och du vet vem det är ifrån.
Du ska ha tack för att du tog dig tid med mig. Jag förstår att det inte är enkelt. Men mina uttryck mot dig idag handlar om att jag är osäker på om du ser Albin på det sätt som jag ändå känner att han behöver bli sedd. Han behöver i mina ögon bli sedd utifrån det udda perspektivet att inga prover visar på svår sjukdom, men att hans symtombild visar på att han är långt ifrån frisk. Att du som ett mantra upprepar att inget visar på att Albin är svårt sjuk samtidigt som han har perioder där han knappt kan ta sig upp ur sängen, är provocerande.
Vi önskar inget hellre än en frisk son, men så länge hans sjukdom yttra sig som den gör, så måste det ju ligga någon form av läkarintresse att se på symtomen, även om kända prover inte visar något? En rak och ärlig fråga – tror du på oss? Och tror du på Albin? Eller tror du att vi överdriver och fabricerar? Albin har så mycket livsglädje i sig så det blir nästan än mer provocerande att det finns undertoner av tvivel på oss och om oss. Ni behöver tvivla på era egna redskap, men att putta över era tillkortakommanden på oss – det är i mina ögon inget annat än oprofessionellt. Det ger oss stor sorg. Idag lördag kunde A knappt äta frukost på grund av smärtor i magen och han är askgrå i ansiktet. Han har såriga sår på delar av rumpan, är matt i kroppen osv – det är en del av hans vardag – och du talar om för mig att vi ska bara ge upp!? Det går inte. Och trots status idag så kommer vi se till att dagen blir mysig med picknick i vitsippeskogen. Vi har inga svårigheter att leva ett mysigt liv.
Jag orkar inte efter snart fyra år strida kring Albins hälsa. Vi kommer börja filma Albin – bra dagar och dåliga dagar.
Ang. psykologiskt stöd så kan vi säkert behöva ny stöttning med psykologisk hjälp och kbt, men det i sig löser inte Albins hälsa utan ger oss ännu fler verktyg att hantera det. Främst behöver vi kbt för att hantera sjukvårdens bemötandet och attityder det sista året. Hur vi blivit bemötta med att gömma läkarevetenskapens okunskap bakom provsvar, putta över det på oss, signalera om vi inte hittar på osv – det, det kräver psykologhjälp och kbt.
I parken idag satt jag och J och pratade med två vänner till familjen. En studirektor på KI och hans fru,  forskare på KI. Vi fick lite namn och uppslag på att gå vidare och vi kommer att ta dessa kontakter. I den mån man vill komma åt journaler, tagna prover osv kommer det att bifallas av oss.
Vi kan klara mycket kring A:s hälsa, men inte uppgivenhet. Och i nästa samtal du har med mig – vilket säkert dröjer – så önskar jag du sluta upprepa att ”inget visar på att Albin bär på svår sjukdom”. Lyssna på oss, tro på oss och utgå från att Albin bär på ännu inte hittad sjukdom. Din inställning talar till viss del om för mig att du uppfattar Albin som frisk. Och det är vår högsta dröm att han ska bli. Men än är vi inte där och för oss som hans föräldrar och som så ofta ska peppa Albin att trots abnorm matthethet i kroppen, inte sällan feber, smärtor från magen, ändå försöka leva så vanligt som möjligt, är det en hopplös inställning. I mina ögon kan du möjligtvis säga att ”Albin inte har någon känd eller någon av de mer kända svår/svåra sjukdom/sjukdomarna”.
Vi är glada och tacksamma över att det till 100 procents säkerhet är uteslutet att Albin har t ex SLE osv. Det gör dock inte Albin bättre för det.
Ang. kortison så är vi glada att Albin inte har några mediciner i kroppen. Du ska veta att om vi går emot dig kring detta, så är det för att vi inte ser någon annan utväg än att pröva det. Det skulle vara ett stort steg bakåt och vi är inte där än alls då vi alla är väldigt glada över att han är medicinfri. Men, och det är ett stort men, om spiralen är rakt neråt, du står och tittar på, inte har några idéer om andra lösningar, ja, vad har vi då på att förlora på att pröva om det hjälper? Och om det hjälper – hur viktig är din heder kontra ett drägligt liv för Albin? Det är viktigt att man ser på framtiden, men det är också viktigt att Albin får leva här och nu med så mycket kraft som möjligt.
Jag kan säga dig att jag kommer sluta vara smidig, tillmötesgående och gud och hans moster.
Vi strider för Albin nu och eftersom ni väljer den passiva vägen nu och liksom hoppas att det bara ska dunsta, så strider vi ännu mer. En frisk 8-årig pojke blir inte sängliggande en vecka för att han spelar innebandy en dag. En frisk 8-årig pojke vaknar inte utmattad efter 11 timmars sömn, en frisk 8-årig pojke får inte ont i magen så fort kroppen blir lite trött, en frisk 8-årig pojke har inte regelbundet återkommande nattsvettningar osv, en frisk 8-årig-pojke har inte inte vandrande värk i lederna, ja listan kan göras lång vad en frisk 8-årig pojke inte drabbas av. Allt detta och minst 20 saker till drabbas Albin av.
……..borttaget stycke om journaler och prover.
Vi kommer ringa in på varje sliten, smärtad icke fungerande dag – allt ska föras in i journalen – varenda dag med smärtor i magen, oförklarliga sår på kroppen, skumbajsar, ledvärk – allt. Sen hoppas vi som du att dom samtalen ska vara färre och färre. Du kan ju om du vill förbereda syrrorna på det, för nu har denna mammans tålamod helt och totalt upphört. Och Jimmy hälsar att även pappans tålamod är helt borta.
/a
Publicerat i Albins sjukdom | 1 kommentar

Att minnas

Postat den 19 april, 2012 av Annika Schlegel Åberg

I morgon är det två år sedan min mamma dog. Jag saknar henne ofta fortfarande. Idag när jag tänkte på henne, så började jag fnissa lite.  Läste i DN att några studenter hade studerat detta fenomen att tanten är inne. Äntligen skulle mamma varit inne och hipp. Hon var en stolt tant som inte lämnade hemmet utan hatt och läppstift. Lockarna låg på plats. Det enda riktigt otantiga med henne var att hon var en tant i jeans – till och med i kistan hade hon jeans på sig. Men hon definierade sig själv som tant – en ganska stolt sådan tror jag. Rejäla och fotriktiga skor var också viktigt. Och om man bortser från läppstiftet så hade hon ingen make-up eller några plockade ögonbryn. Hon brydde sig om hur hon såg ut, men det skulle liksom vara rejält. Och jag tror aldrig hon klädde sig för att behaga. Samtidigt upplevde jag henne extremt bekväm med sin kropp. Utan krusiduller helt enkelt men med några detaljer som Chanel nr 5, rosa läppstift och ett välkammat hår.

Jag upplevde nog min mamma som annorlunda mot andra mammor. Mamma ville prata om riktiga saker, hade svårt för small talk, bangade inte för en rejäl diskussion – även om hon mest ville ha rätt. Så var inte andra mammor i kvarteret. Hon kunde till min stora fasa när jag gick på högstadiet, kläcka ut sig inför alla andra att ”jag kommer äta upp min gamla hatt på att det tyvärr kommer att bli som jag säger”. Ni kan ana att man vill sjunka genom stolen, precis där och då.

Jag kommer från ett litet samhälle i Gnosjöområdet i Småland. Det var ett samhälle som präglades av männens företag. Kvinnor hade en traditionell roll. Min mamma gjorde en del val som den moderna kvinnan kanske inte ser som feminism, som att efter arbetat som lärare i tio år, istället stanna hemma och ta hand om oss. Samtidigt var hon den skarpaste hjärnan jag känt. Hon hade en klarsynthet och skärpa som inte alltid passade in i samhället. Hon hade en analytisk förmåga och tyckte om att bestämma och var övertygad om att hon allt som oftast hade rätt. Samtidigt gav hon oss flickor en absolut säkerhet i att vår röst var lika giltig och viktig som en mans röst. Men hon levde på många vis ett ensamt liv då samhället hon levde i, inte var van vid den typen av kvinnor.

Hon lät ingen bestämma över henne och ville helst vara första fiol i det mesta.

Till detta ska tilläggas att färdiglagad mat och köpta kakor inte hade någon plats hemma. Det berodde dock inte bara på mamma utan även min pappa har undre alla år lagat mycket mat.

Ibland ser man kanske inte ens förälders breda spektra förrän man blickar lite tillbaka på det – men den rejäla tanten – den kunde hon identifiera sig med. Däremot inte den prydliga, lita fnissiga kvinnan, som också hade hatt, men som ville behaga. Mamma ville inte behaga – hon ville läsa Forskartidningar, lyssna på P1, ta ställning, diskutera och prata.

Min mamma fick alzheimer och det som jag saknade mest de sista åren i hennes liv var just detta att samtala med henne. Vi kunde ha långa samtal på telefon om både det ena och andra men de två sista åren tystnade rösten. Mamma tystnade inte, men hon var fast i alzheimer och sin egen värld av ledsna tankar.

Men, som sagt, inte lämna hemmet utan hatt och läppstift och ett par sköna skor.

Publicerat i tankar | Lämna en kommentar

Man borde vant sig nu

Postat den 15 april, 2012 av Annika Schlegel Åberg

Så börjar en refräng av Olle Ljungström. Och det kan man ju tycka att vi borde gjort. Och att vi skulle sluta vara optimistiska när det allt som oftast landar i precis det läge vi är idag – uselt. Man får några perioder till låns och sedan kastas man tillbaka till en ganska krass verklighet – en smärtsam sådan.

Jag har idag publicerat – och avpublicerat – inlägg om A:s hälsa idag. Ska man verkligen blotta upp att han är vit som ett lakan idag, har haft en ganska förfärlig natt, och själv är jäkligt f-bannad på sin situation? Och ska man inte vänta och se om det kanske även denna gång är reaktion från vete-gegg som kom när när vi var bortresta? Jo, kanske, men ändå så känner jag ett så starkt behov av att få sätta ord min frustration och min sorg över att A mår skit idag. I fredags skålade vi i gott vin över att A växer så det knakar – och det gör han och det är gott att se. Men det gör inte dygn som det senaste ett dugg bättre.

Igår märkte jag hela dagen att A:s kropp var på väg – innan han själv uttryckte. Blir liksom annorlunda i sin personlighet. Allvarligare helt enkelt. Sedan på kvällen fick han hysteriskt ont, mådde väldigt illa, frös, fick feber och extrem nattsvettning. Idag vaknat helt urlakad i kroppen. Häromdagen var han ute på gården och lirade fotboll i flera timmar – det är vår målbild – dit ska vi .

Men idag ska jag hantera min egen frustration över att A mår som han mår. Springa och baka, det är nog modellen.

/a

Publicerat i Albins sjukdom, Okategoriserade | 4 kommentar